Entre decisões e recursos, uma criança com câncer não pode esperar: o drama de Gusttavo expõe os limites da Justiça
A história do pequeno Gusttavo Lima Neves, de Campos Novos, no Meio-Oeste de Santa Catarina, provoca uma pergunta difícil e necessária: quanto tempo uma criança gravemente doente pode esperar enquanto o poder público e a Justiça discutem quem deve pagar pelo tratamento?
Aos 7 anos, Gusttavo enfrenta há mais de dois anos um neuroblastoma de alto risco, um tipo raro e agressivo de câncer infantil. Depois de passar por quimioterapia, radioterapia, cirurgias e transplantes, a família busca acesso ao Naxitamabe (Danyelza), medicamento apontado como uma nova possibilidade no tratamento.
O custo, porém, é estimado em aproximadamente R$ 2 milhões.
E é justamente nesse ponto que a história deixa de ser apenas uma batalha contra o câncer e passa a revelar também uma dolorosa batalha contra a burocracia.
Quando o tempo da Justiça não acompanha o tempo de uma doença
O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4) indeferiu o pedido de tutela de urgência apresentado pela defesa da família para que União e Estado de Santa Catarina fornecessem imediatamente o medicamento.
É importante esclarecer: a decisão não significa necessariamente que a Justiça tenha encerrado a discussão sobre o direito de Gusttavo ao tratamento. O processo continua e novos recursos podem ser apresentados.
Mas existe uma questão que vai além dos termos jurídicos.
Uma criança com câncer agressivo não vive no mesmo calendário de um processo judicial.
Enquanto recursos são analisados, admissibilidade é discutida e União e Estado travam uma disputa sobre responsabilidades, a doença continua avançando.
O Judiciário trabalha com prazos, documentos, requisitos e procedimentos. A medicina, entretanto, muitas vezes trabalha contra o relógio.
E é justamente nessa diferença que famílias como a de Gusttavo acabam ficando presas.
De quem é a responsabilidade quando a vida está em jogo?
Enquanto isso, a família precisa encontrar uma alternativa.
A mãe, Simone Silva de Lima, deixou o emprego para acompanhar o filho durante internações e tratamentos. O pai, Jeferson Maciel Neves, caminhoneiro, passou a ser o principal responsável pela renda da casa.
Uma família comum foi colocada diante de uma despesa absolutamente extraordinária.
Como uma família trabalhadora poderia reunir R$ 2 milhões para comprar um medicamento?
É justamente por não poder esperar indefinidamente pela solução judicial que os pais iniciaram uma campanha de arrecadação.
Desde 14 de julho, aproximadamente R$ 150 mil foram arrecadados. O valor, embora demonstre a força da solidariedade, ainda representa apenas uma pequena parcela do montante necessário.
A Justiça precisa enxergar o ser humano por trás do processo
Também não se trata de afirmar que todo medicamento caro deve ser automaticamente fornecido pelo Estado.
A questão é outra.
Quando o processo envolve uma criança com uma doença grave e uma possibilidade terapêutica indicada pelos médicos, o sistema de Justiça precisa ser capaz de responder com a urgência que a situação humana exige.
Para Gusttavo, não existe uma discussão abstrata sobre orçamento.
Existe uma criança de 7 anos.
Existe uma família que já enfrentou internações, procedimentos, cirurgias, quimioterapia, radioterapia e transplantes.
Existe um tratamento que custa milhões de reais e que está muito além da capacidade financeira de seus pais.
E existe uma família que olha para o calendário enquanto espera uma decisão que pode mudar o rumo dessa história.
O problema não pode ser transformado em uma disputa de responsabilidades
União e Estado podem discutir juridicamente suas obrigações. O sistema precisa definir responsabilidades e estabelecer quem deve financiar cada tratamento.
Mas essa discussão não deveria fazer com que o paciente se transforme na parte mais vulnerável de uma disputa administrativa.
Quando o poder público não chega a uma solução e a família precisa recorrer à Justiça, é porque o sistema já falhou em oferecer uma resposta suficientemente rápida.
Quando, depois disso, a família ainda precisa organizar uma campanha para tentar comprar por conta própria um medicamento milionário, a situação se torna ainda mais preocupante.
Não é razoável esperar que pais de uma criança com câncer tenham de se transformar em arrecadadores de milhões de reais para tentar garantir uma possibilidade de tratamento.
A solidariedade não pode substituir o dever do Estado
A mobilização da população é emocionante. Pessoas estão ajudando porque reconhecem no sofrimento de Gusttavo uma luta que poderia atingir qualquer família.
Mas é preciso tomar cuidado para que a solidariedade não seja usada como substituta das responsabilidades do poder público.
Doações podem ajudar Gusttavo.
Podem comprar tempo.
Podem aproximar a família do tratamento.
Mas não deveriam ser a única esperança de uma criança diante de uma doença grave.
O caso também levanta uma discussão maior sobre o acesso a medicamentos de alto custo, judicialização da saúde e a capacidade do Estado de responder rapidamente a situações excepcionais.
A pergunta que fica
Gusttavo não escolheu ter câncer.
Seus pais não escolheram abandonar suas atividades para acompanhá-lo.
Também não escolheram enfrentar uma conta de R$ 2 milhões.
Eles apenas estão tentando manter vivo o filho de 7 anos.
Por isso, a pergunta que permanece é simples, embora incômoda:
até quando uma família precisará recorrer a campanhas, recursos e batalhas judiciais para conseguir aquilo que pode representar uma nova chance de vida para uma criança?
Enquanto os processos continuam, Gusttavo segue lutando.
E talvez seja justamente essa a parte mais difícil de compreender: para quem está diante de uma doença agressiva, esperar não é simplesmente esperar. É enfrentar a incerteza de cada dia.
Campanha para ajudar Gusttavo
Segundo as informações divulgadas pela família, as doações podem ser realizadas por:
PIX: (49) 98892-2648
Titular: Simone Silva de Lima
Vakinha: vakinha.bio/6200506
Antes de realizar qualquer doação, recomenda-se conferir diretamente os canais oficiais da campanha e os dados divulgados pela família.
FONTE: ND+
Editado
por Jefferson Gauchão
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